Lítið barn

Mikið var átakanlegt að lesa grein í Morgunblaðinu sem birtist þann 21. sept. sl.  Þessa grein skrifar móðir barnsins Birna Sigurðardóttir en þessi litla stúlka Védís Edda sem aðeins er tveggja ára og þegar greinin er skrifuð, nánast búið á barnaspítalanum í 2 mánuði til að hugsa um sitt barn  Það var vitað skömmu fyrir fæðingu þessarar stúlku að eitthvað óeðlilegt var að en hún fæddist í þennan heim 17. júní 2005 og hófust þá miklar rannsóknir um hvað væri að og miðað við skrif Birnu var nánast allar þær niðurstöður foreldrum mikið áfall en beðið áfram í stöðugri óvissu.  Þótt komið hafi fram í þessum rannsóknum að veruleg seinkun var á andlegum þroska sem var á við 2 mánaðar gamalt barn en á þeim tíma, er Védís Edda var 8 mánaða þegar þessi niðurstaða kom í maí en þá var barnið í skoðun í kjölfar lungnabólgu.   Blóðprufur voru sendar erlendis í byrjun febrúar 2006 og kom niðurstaða kom 24. maí sl. og var foreldrum barnsins þá sagt frá því að barnið væri með efnaskiptasjúkdóminn GM-1, sem er ólæknandi hrörnunarsjúkdómur var þeim síðan leyft að fara heim með barn sitt því ekkert var hægt að gera.  Þau gátu með mikilli aðstoð haft barnið heima til 17 júlí en þá var barnið orðið svo veikt að nauðsynlegt var að flytja það á spítala aftur.  Það hafa verið þung spor fyrir Birnu að bera þessa litlu stúlku út í sjúkrabíl og vita að hún var að fara á spítala til að deyja.  Í þessari grein Birnu er hún ekki að sækjast eftir vorkunnsemi, því hún tekur skýrt fram að allir hafi reynst þeim vel og margt verið gert til að safna peningum fyrir þau hjónin en hún varð að hætta sinni vinnu 1. mars og eiginmaður hennar fór að taka út öll uppsöfnuð leyfi í sinni vinnu.  Hún er einungis að vekja athygli á málefnum langveikra barna.  Í grein Ástu kemur fram góð lýsing á hvernig heilsu barnsins hrakaði stöðugt og eins og hún segir "Í byrjun nóvember hætti hún að bærast um munn, hætti að brosa og hætti að geta hreyft sig en hún hafði verið tengd við öndunarvél frá því í maí"   Hún getur einnig um að þessi mikli viðskilaður foreldra frá systkinum Védísar Eddu hafi verið farin að setja veruleg áhrif á þau en þar er um að ræða 7 og 8 ára gömul börn.  Í grein sinni talar Birna sérstaklega um þátt ríkisins og launagreiðslur sem greiddar eru foreldrum langveikra barna og segir;. "Þessi lög komu til framkvæmda hinn 1. janúar 2006 og eru meingölluð.  Bara foreldrar barna sem hlutu greiningu eftir þann dag áttu rétt á þessum greiðslum, ekki foreldrar barna sem þegar höfðu hlotið sinn dóm og voru að heyja sína baráttu.  Enginn í þessum aðstæðum er það vegna þess að hann hafi valið það.  Við eignumst börnin okkar og óskum þeim heilbrigði og hamingju.  Í einstaka tilfellum verður okkur ekki alltaf að ósk okkar og í þeim tilfellum er ekkert annað að gera en bretta upp ermarnar, spýta í lófana og gera sitt allra besta.  Börnin okkar elskum við hvort þau eru heilbrigð eða ekki.  Ég tel að ríkið ætti að sjá sóma sinn í því að gera öllum foreldrum langveikra barna kleift að sinna þeim af allri þeirri alúð og ást sem þeim er unnt að veita, án þess að foreldrarnir þurfi jafnframt að hafa áhyggjur af peningum og jafnvel hræðast það að missa heimili fjölskyldunnar."  Hér skrifar kjarkmikil kona sem hefur gengið í gegnum ótrúlega og sára lífreynslu.  En hvað skyldu nú þessi lög og rausnarskapur stjórnvalda þýða?  Í fyrsta lagi eru þau þrepaskipt, foreldrar langveikra barna og greinast eftir 1. janúar 2006 fá heilar 90 þúsund á mánuði í 3 þrjá mánuði fyrir báða foreldra en þetta er skilyrt því fyrst þurfa foreldrar að sýna fram á að þeir hafi fullnýtt annan rétt sinn svo sem sjúkrasjóði.  Í öðru lagi fá foreldrar barna sem greinast eftir 1. janúar 2007 kr. 90 þúsund í 6 mánuði, foreldrar barna sem greinast síðan eftir 1. janúar 2008 eiga rétt á kr. 90 þúsund í heila 12 mánuði.  Síðan í þriðja lagi eins og Birna bendir á fá foreldrar barna sem greindust fyrir 1. janúar 2006  EKKERT.  Þessar aðgerðir munu hafa verið áætlaðar að kosti ríkissjóð 170 milljónir í heild sinni.  Ég hlýt að spyrja hvaða vitleysingar sömdu þetta frumvarp og hvað voru þeir þingmenn að hugsa þegar þeir samþykktu þetta?  það skal tekið fram að þótt grein Birnu hafi verið birt 21. sl. var hún skrifuð 17. september en því miður lést Védís Edda þann 20. september sl.  Það liggur við að maður sitji lamaður eftir að hafa lesið þessa grein og spyr sig sjálfan hvað er eiginlega að skeð í okkar auðuga þjóðfélagi?  Það er augljóst að ekki var hægt að bjarga lífi Vigdísar Eddu, sama þótt nægjanlegt fjármagn hefði verið til þess.   En það ættu að vera sjálfsögð mannréttindi að foreldrar langveikra barna hafi tækifæri til að sinna þeim börnum sem allra best og veita þeim, þá ást og umhyggju sem foreldrar geta.   Nú vill hins vegar svo til að þegar þetta ruglfrumvarp var til afgreiðslu á Alþingi kom fram breytingartillaga frá Jóhönnu Sigurðardóttur sem þá var í stjórnarandstöðu, og að venju var sú tillaga felld, en nú er Jóhanna orðin félagsmálaráðherra og hefur nú tækifæri til að bæta þar úr og það virðist hún sannarlega ætla að gera og hefur nú þegar boðað nýtt frumvarp um þessi mál sem hún mun leggja fram á haustþingi og fær vonandi samþykkt, því ekki ætla ég að trúa því að Sjálfstæðisflokkurinn fari að þvælast fyrir Jóhönnu í þessu máli, því þá mun virkilega rísa upp stór mótmælaalda sem ég er ekki viss um að sá flokkur myndi standa af sér.  Það þarf mikið hugrekki að skrifa svona grein eins og Birna Sigurðardóttir gerði og þótt það bæti ekki hennar stöðu mun hún gera mikið í að bæta öðrum foreldrum það misrétti sem þeir hafa verið beittir.   Við þá þingmenn sem stóðu að gerð og samþykkt þessa ruglfrumvarps, vil ég segja;  Þið ættuð að skammast ykkar og í mínum huga ekkert nema aumingjar.

 Ég get ekki sett mig í spor foreldra og systkina Vigdísar Eddu, en ég votta þeim samúð mína vegna fráfalls hennar.